El «derecho de información» es la facultad que tienen los interesados a ser informados de manera clara, transparente y accesible, sobre el tratamiento de sus datos de salud electrónicos. Incluye conocer qué datos se recogen, con qué finalidad, quién los trata, durante cuánto tiempo, así como los derechos que pueden ejercer. Este derecho está recogido en el RGPD (arts. 12 a 14) y reforzado en el EEDS, que exige a los organismos de acceso informar de forma suficiente a los actores sobre sus derechos y obligaciones.
Para garantizar la transparencia del uso secundario de los datos en el EEDS, los organismos de acceso a datos de salud deben proporcionar información pública sobre los permisos de datos concedidos y sus justificaciones, las medidas adoptadas para proteger los derechos de las personas físicas, el modo en que las personas físicas pueden ejercer sus derechos en relación con el uso secundario, y los resultados del uso secundario (cons.66). Mantener un sistema de información pública es una de las obligaciones de los organismos de acceso con respecto a las personas físicas (art.57.1.f)
NOTAS ESENCIALES:
- La información debe ser concisa, transparente, inteligible y de fácil acceso. En lenguaje claro y sencillo (art.12 RGPD).
- El derecho de información en el EEDS concierne especialmente a los organismos de acceso, que deben habilitar canales comprensibles y accesibles para informar a los ciudadanos de sus derechos y obligaciones, incluyendo ventajas y desventajas de ejercerlos.
- Este derecho a la información puede satisfacerse a través de medios como la publicación de los permisos de datos, con los fines para los que se ha habilitado el acceso a los datos.