El artículo 2.2 (y) describe los «catálogos de conjuntos de datos» como una colección de descripciones de conjuntos de datos, organizada de manera sistemática y que incluye una parte pública orientada al usuario, en la que se puede acceder a la información relativa a los parámetros individuales de los conjuntos de datos por medios electrónicos a través de un portal en línea.
A su vez, el artículo 77 describe los catálogos de conjuntos de datos como registros normalizados públicos y legibles por máquina que contienen la descripción en metadatos de los conjuntos de datos de salud disponibles. Incluyen información sobre la fuente, alcance, características principales, naturaleza de los datos y las condiciones de disponibilidad.
Los catálogos de datos permiten a investigadores, reguladores y otros usuarios de datos conocer qué datos existen y en qué condiciones podrán solicitar su acceso. Cada EEMM debe mantener un catálogo nacional, que esté disponible, como mínimo en una lengua oficial de la Unión. La Comisión Europea establecerá un catálogo europeo que conecte los catálogos nacionales y los de participantes autorizados en DatosSalud@UE (art.79). Este catálogo europeo estará disponible en todas las lenguas oficiales de la UE.
NOTAS ESENCIALES:
- Son registros públicos estandarizados que hacen visible y accesible la oferta de datos de salud en Europa.
- Su diseño debe reducir la carga administrativa para los tenedores de datos, ser fácil de usar, accesible y eficiente en términos de costes, conectar los catálogos nacionales de conjuntos de datos y evitar el registro redundante de conjuntos de datos (cons. 86).
- Los conjuntos de datos descritos en los catálogos pueden ir acompañados de una etiqueta de calidad y utilidad de datos (art.78).